فرشته ایی از بهشت

اشتراک تجربیات در رابطه با مغز و اعصاب کودکان

فرشته ایی از بهشت

اشتراک تجربیات در رابطه با مغز و اعصاب کودکان

سلام

خیلی سخته که دلبندتون دچار یه بیماری پیشرونده بشه و متاسفانه در کنار تمام مشکلاتی که براش به وجود اومده حالا شاهد این باشید که دیگه حتی نمیتونه غذاش رو با بجوه و قورت بده!

اگه شما هم این روزهای دردناک رو دارین تجربه میکنین فقط از خدا میخوام که بهتون صبر بده

ولی خوب چه کار میشه کرد وقتی زورمون به اراده پروردگار کودکمون نمیرسه؟

میتونید برا بچه لوله تغذیه نصب کنید

ولی بهتر اینه که به یک دکتر تغذیه مراجعه کنید و مشخص کنید با توجه به ذائقه بچتون چه برنامه غذایی رو میتونه بهتون پیشنهاد بده که خوردنش ساده باشه و کالری و انرژی مورد نیاز بچتون رو تامین کنه و البته شما بتونید با سرنگهای مثلا 60 سی سی که معمولا هم برای همین کار استفاده میشن اون غذاها رو با سرنگ و از طریق ریختن تو حلق بچه به خوردش بدید

بذارید واضح تر توضیح بدم

مثلا برای یه دختربچه پنج ساله روزانه حداقل 1300 کالری (و البته بیشتر) مورد نیازه و شما باید این میزان رو و طی مثلا شش وعده صبحانه و قبل از ناهار و ناهار و عصرانه و شام و قبل از خواب به خوردش بدید

شما میتونید غذاها رو مثل برنج و گوشت و از این قبیل رو با میکسر و غذا ساز میکس کنید و با سرنگ بهش بدید

و البته محاسبات کالری رو بهتره پزشک تغذیه براتون انجام بده ولی خوب بد نیست بدونید مثلا وقتی صحیت از گوشت میشه بیشتر از 150 گرم از گوشت سفید معادل 50 گرم گوشت قرمزه و مثلا 6-7 تا تخم بلدرچین معادل یک تخم مرغه و ...

یه نکته هم یادتون باشه که به طور کل غذاهایی که طبع سرد دارند برای بچه های تشنجی مناسب نیستن و از نظر اطبای طب سنتی باید با اصلاح کنندشون مصرف بشن مثلا ماست با پونه!

یه شیر خشک هم هست که البته کمی گرونه ولی خوب احتمالا لازمه برا بچتون استفاده کنید

اسمش نوترینودرینک هست و از نظر غذایی تقریبا کامله و هر لیوان 150 میلی لیتری اون اگه اشتباه نکرده باشم معادل 300 کالریه فقط دقت داشته باشید که تا دو ساعت بعد از درست کردنش بهتره استفاده شده باشه

میوه جات رو حتما آب بگیرید و همون موقع بدید بچه بخوره

بهتره از شربت زینک پلاس و امگا سه هم استفاده کنید

عسل و بستنی و دنت و مغز تخمه تو برنامتون باشه

حواستون باشه برنامه غذاییتون تکراری نباشه و مواردی مثل موز که موجب یبوست بچه میشن مرتب تو برنامشون تکرار نشه

.

.

.

خدیا به همه ما صبر بده تا پشت عزیز دلمون رو خالی نکنیم


سلام
گاهی اوقات یک سری از بیماریها نسبت به کورتون پاسخ مناسب میدن و پزشک معالج فرزند شما علیرغم تمام مشکلاتی که کورتون از پوکی استخوان گرفته تا خشکی پوست و ... لازم میدونه که از اون استفاده کنه.
یکی از این داروها اسمش سیناکتین هست.البته معمولا برای بیماران ام اس استفاده میشه.(تنوع دارویی معمولا زیاده)
نکته ایی که مهمه اینه که این دارو بنا بر نقل قول عده ایی از عزیزانی که استفاده کردن گویا تولید ایرانش برای بعضی مشکلاتی رو ایجاد کرده و در این مورد معمولا توصیه به تهیه خارجی اونه.
گاهی حتی آمپولهای خارجیشم بعد از تزریق ایجاد مشکلاتی از سکسه و سردرد و سرماخوردگی و تاثیر روی کلیه ها رو به همراه دارن.
ولی البته ما اینجا صحبتمون در مورد کودکانه!
در مورد کودکان معمولا پزشکان از متد ژاپنی استفاده میکنن که اغلب به این صورته که مثلا برای یه بچه پنج ساله سه دهم از واکسن رو توسط سرنگ های انسولین به صورت عضلانی تزریق میکنن.
عضله باسن یا بازو اینجا تفاوتی نداره ولی چون رسیدن به عضله دست راحت تره بهتره تو دست تزریق شه
یک نکته که باید دقت کنید اینه که سرنگ های انسولین سوزنشون کوتاهه و برای تزریق تو عضله حتما باید سوزنش عوض بشه
البته خیلی هم نگران نباشید و اگه علیرغم اینکه باید عضلانی تزریق بشه،زیر جلدی هم تزریق کردن تقریبا تمامش جذب میشه و تاثیرش رو میذاره
نکته دیگه اینکه حواستون باشه که این آمپولها نگهداریشون به صورت یخچالیه و تو گرما و حتی دمای محیط (البته نه کوتاه مدت) تاثیرشون رو از دست میدن.پس دقت داشته باشید که زمان انتقال واکسن از خونتون تا درمانگاه محل تزریق ترجیحا به همراه یخ حملش کنید.
و اما در مورد متد ژاپنی که ذکر شد معمولا به اینصورت عمل میکنن که هفته اول سه نوبت تزریق انجام مشه،هفته دوم و سوم دو نوبت تزریق و هفته چهارم هم یک نوبت.که همونطور که قبلا گفتم مثلا سه دهم از واکسن در هر نوبت تزریق میشه البته ممکنه پزشکتون تصمصم بگیره هفته اول دو دهم رو طی پنج نوبت تزریق کنه که تو هر دو روش میزان تزریق به اصطلاح ایمن هست و برای بچه مشکلی رو قاعدتا نباید ایجاد کنه.

سلام

سال نو مبارک

امیدوارم به همه آرزوای خوبتون تو سال پیش رو برسید

و اگر هم اوضاع برای شما هم بر وفق مرادتون نیستاز خدا میخوام روزگارتون سخت تر از اینی هست نشه

و امیدوارم اگه امید از زندگیتون رخت بربسته دوباره احساسش کنید و به زندگیتون برگرده

...

بعضی حرفها گفتنشون سخته

سخت

.

.

.

طبق روال گشته بازم از سر زدن های دور به دورم عذرخواهی میکنم

امیدوارم اگه از مطالعه کنندگان مطالب این وبلاگ هستید تونسته باشم خدمتی بهتون کرده باشم

سلام

در رابطه با بررسی های لازم برای مشخص کردن عدم تعادل چندتا از اولین مواردی که پزشکتون ازتون میخواد انجام نوار عصب و عضله و مشاوره چشم بخصوص فوندوسکوپی و انجام نوار چشم هست

برای نوار عصب و عضله آقای دکتر بهرام جفرودی در بیمارستان ایرانمهر تهران

و

برای مشاوره چشم و بررسی به اصطلاح عمق چشم آقای دکتر مصطفی سلطان سنجری

هر دو در تهران مورد توافق همه پزشکهایی که ممکنه این درخواستها رو ازتون داشته باشن هستن

برای نوار چشم هم میتونید به قسمت فیزیوتراپی بیمارستان کودکان مفید مراجعه کنید

البته قبل از اون باید یه سری آمادگیها برای بچه انجام شده باشه

انگشتهای اشارتون رو روی دو گوش بچه قرار بدید و به سمت بالای سرش حرکت بدید محل برخورد انگشتهاتون رو به اندازه یک سکه کاملا اصلاح و شیو کنید

دوباره انگشتاتون رو روس گوشهاش بذارید و اینبار به سمت پشت سرش حرکت بدید و دوباره این نقطه رو هم اصلاح کنید

سر و موهای بچه قبل از مراجعه باید کاملا تمیز بوده باشه و اگه بچتون نمیتونه به مدت پنج دقیقه با چشماش تصاویر توی مانیتور رو دنبال کنه پس بهتره خواب آلود و خسته ببرینش به مرکز تا راحتتر بتونن با کلرال هیدرات خوابش کنن و این کار رو توی خواب براش انجام بدن


سلام

اگه تشخیص بیماری بچه شما پروگرسیو مایوکلونیک اپیلپسی هست و احیانا به کورتون هم داره پاسخ مناسب میده ممکنه دکترتون مایل باشه که احتمال وجود بیماری MERRF رو هم بررسی کنه

برای انجام این کار میتونه درخواست بیوپسی عضله داشته باشه که اگه اینطور باشه بهتره فقط برید تهران-بیمارستان توس و به خانم دکتر یلدا نیلی مراجعه کنید چون به نظر میرسه ایشون تنها کسی هستن که مورد تایید تمامی متخصصین مغز و اعصاب هستن

برای انجامش هم با انجام بیحسی رو ران بچه و با ایجاد یه شکاف یه مقدار خیلی جزیی از رون بچه رو بر میدارن و برای انجام یه سری رنگ آمیزی های خاص و بررسی های میتوکندریال استفاده میکنن

و البته هزینش حدودا نزدیک به دو میلیون تومنه و جوابشم نزدیک به چهل پنجاه روز طول میکشه

سلام

اگه شما هنوز دارید این وبلاگ رو دارید دنبال میکنید شاید بشه اینجور برداشت کرد که احتمالا پزشکای بچه شما هم هنوز تشخیص دقیقی در رابطه با اسم بیماری بچتون ندارن و با عنوان اینکه احتمالا بیماریش فلان مورد باشه ازش یاد میکنن

اگه بخوام باهاتون رو راست باشم تو اینجور مواقع زیادم دونستن اسم بیماری برای درمان بچتون فایده ایی نداره

چون معمولا این جور بیماریها درمان خاصی ندارن و به صورت کنسرواتیو باهاشون برخورد میکنن

یعنی اینکه با توجه به بروز و مشاهده هر مورد خاصی براش یه درمان رو در نظر میگیرن و نهایتا پزشک بچتون سعی میکنه بچه رو حداقل تو همین وضعیت نگه داره

ولی اسم بیماری از اون جهت که مشخص میکنه به هر حال کدوم ژن ممکنه معیوب باشه و با استفاده از اون تو بارداریهای بعدیتون برای بچه های دیگه البته اگه توانی براش داشته باشید و یا حتی برای خانواده های نزدیکتون کمک میکنه که احیانا قبل از تولد بتونین متوجه بشید که خدای نکرده بچه تو راه هم این بیماری خاص رو داره یا نه؟

آزمایشهای ژنتیک آزمایشات گرون قیمتی هستن و خیلی از اونها برای انجام به خارج از کشور فرستاده میشن

اگه شما این مطلب رو دارید در ادامه مطلبهای قبلی مطالعه میکنید یعنی علاوه بر تشنجات مقاوم به درمان با آتاکسی هم مواجه شدید و حالا شاید پسرفتهایی رو تو تکامل بچتون شاهد هستید چندتا احتمال مثل سندروم رت (اگه بچتون دختره) یا یکی از انواع سندروم های صرع پیشرونده مایوکلونیک مواجه باشید

تو این مواقع شاید دکترتون بخواد که مثلا ژن mecp2 برای بیماری رت و یا مثلا شاید مواردی مثل آنورخت لامبرگ یا لافورا یا چه میدونم مثلا رامسی هانت بررسی بشه

توجه داشته باشید که هر کدوم از این آزمایشات نزدیک به یک میلیون تومن هزینشه و البته اینکه احتمال اینکه جوابش مشخص کننده نوع بیماری جگرگوشه شما باشه زیاد نیست

میخوام بگم احتمالا همینطور یکی یکی مجبور میشید آزمایشات زیادی رو انجام بدید و نهایتا هزینه خیلی زیادی رو بدون بدست آوردن جوابی که دنبالش بودید متحمل بشید

اگه توان هزینه کردن دارید بهتره با دکترتون مشورت کنید و اگه ایشون پیشنهاد میکنن به جای انجام موردی این آزمایشات یه دفعه آزمایش NGS رو انجام بدید که یه مجموعه کامل از ژنهایی رو که مد نظر پزشکتون هست برسی کنن

این آزمایش هزینش در حدود هفت میلیون تومنه!

یادتون باشه اگه تصمیم به انجام این آزمایشات گرون قیمت دارید حداقل جایی انجام بدید که جوابش برای باقی دکترایی هم که ممکنه تو آینده بهشون مراجعه کنید قابل قبول باشه

برای مثال میتونم آزمایشگاه ژنتیک دکتر کریمی نژاد-نجم آبادی و یا مرکز بیماریهای خاص با مدیریت دکتر هوشمندی رو بهتون معرفی کنم که البته هر دو تهران هستن

سلام

اگه خدای نکرده بچتون دچار عدم تعادل شده لازمه یه سری آیتم ها رو با درخواست پزشکتون بررسی کنید

این آتاکسی میتونه در اثر کمبود ویتامین ایی بوده باشه که لازمه برای تامین کمبود این ویتامین از قرصهای موجود استفاده کنید و البته نور خورشید رو هم فراموش نکنید

اگه بچتون از داروهایی مثل کارمابازپین یا والپروات سدیم یا انواع دیگه این دو دارو با اسمهای تجاری تگرتول-دپاکین-اژیلیم-اورلپت یا اورفیل استفاده میکنه لازمه یه تعیین سطح سرمی اونها رو تو خون بچه انجام بدید

ممکنه بخاطر کمبود ویتامین هایی مثل دی یا ب 12 باشه

اگه این عدم تعادل به صورت دوره ایی انجام میشه ممکنه بخاطر صرع از نوع تمپورال باشه

معمولا این مواقع بهتره که یه MRI مغز و مخچه هم انجام بشه چون مسولیت هماهنگی و در نتیجه کنترل تعادل به عهده مخچه است و البته حالا که شما میخوایید هزینه کنید و احیانا بچه رو هم بیهوش کنید اگه دکترتون لازم میدونه بهتره MRI گردن و نخاع و دورسال رو هم انجام بدید که از نظر MS هم بررسی لازم انجام بشه چون به هرحال اونم میتونه یکی از دلایل باشه

اگه احتمالا MRI شما گواه آتروفی یا همون لاغری مخچه بود مراتب همدری من رو پذیرا باشید

متاسفانه این خبر خوبی نیست

آتروفی مخچه معمولا بخاطر وجود مسایل ژنتیکیه و جزو موارد نادر و باید امیدوار باشید که پیشرونده نباشه

تو این مواقع ویتامین ایی میتونه کمک کننده باشه

آتروفی مخچه در صورت پیشرفت میتونه Back knee یا همون عقب رفتن زانوها رو هم به دنبال داشته باشه که البته این میتونه بخاطر واکنش طبیعی بدن بعلت جابجایی نقطه ثقل بدن برای کمک به حفظ تعادلش باشه

و متاسفانه میتونه باعث از دست دادن توان تکلم بچتون هم باشه

آتروفی مخچه میتونه تحت عناوین مختلف بیماری مثل آتاکسی فردریش و یا امثالهم بوجود بیاد که البته هیچکدومشون خوب نیستن


سلام

توپاماکس اسم داروی خارجی و توپیرامات اسم تولید ایرانی این دارو هست

این دارو به صورت قرص و یکی از داروهای انتخابی برای کنترل تشنجات مقاوم به درمانه

یادتون باشه اگه از این دارو قراره استفاده کنید: ممکنه باعث گرم شدن بدن بچتون بشه و اینکه قسمتهای انتهایی اندام مثل انگشتها و کف دست و پا رو سرد میکنه و لازمه که هر سه ماه یک بار از بچه سونوگرافی انجام بدید چون این دارو ممکنه باعث تولید سنگ مثانه بشه

و البته تمام این داروها در اوایل مصرف میتونن باعث بیقراری بچتون بشه

سلام

اگه احیانا شما مطالب این وبلاگ رو دنبال میکنید بابت غیبتم ازتون عذرخواهی میکنم

یکی از راهای درمانی برای برخی از بیماریها استفاده از IVIG هست.درمانی فوق العاده گرون قیمت

این روش درمانی برای تقریبا صد نوع بیماری استفاده میشه و درمانی موثره

البته هر گرم اون نزدیک به یک میلیون تومنه

تکنولوژی تولید اون دست کشورهای محدودیه و برای تهیه اون به خون تقریبا دوهزار نفر نیازه

برای انجام این تزریقات وریدی که حتما باید توی بیمارستان انجام بشه لازمه که قبل از شروع حتما یه آزمایش IgA انجام بشه و اگر نرمال بود میتونید درمان رو شروع کنید

تنها نکته مهم اینه که زمان تزریق باید حداقل بین هشت تا دوازده ساعت باشه

دقت داشته باشید که اگه تزریق تو بازه زمانی کوتاهی انجام بشه میتونه باعث بروز مشکلاتی برای بچه بشه.مشکلاتی نظیر بیقراری و دل درد و سر درد و ...

وزن بچه برای تعیین میزان IVIG مورد نیاز مهمه

برنامه تزریقات این دارو هم ممکنه برای بچه البته با توجه به بیماری به صورت زیر باشه:

مثلا برای یه بچه چهار ساله با وزن کمتر از بیست کیلو و برای درمان تشنجات مقاوم به درمان و عدم تعادل شدید

هفته اول: چهار روز-هر روز ده گرم

به مدت یک ماه: هر هفته یک نوبت به میزان پنج گرم

به مدت سه ماه: هر ماه یه نوبت به میزان پنج گرم

به مدت یک سال: هر شش ماه یک نوبت و به میزان پنج گرم

به مدت دو سال: هر سال یک نوبت و به میزان پنج گرم


یادتون باشه اگه بچتون خدای نکرده توی این فاز از بیماریه که اینجا داریم در موردش صحبت میکنیم باید حتما رژیم غذایی کم نمک داشته باشه

سلام

احتمالا داروها و اقداماتتون تا حالا برای کنترل تشنجات مفید نبوده و حالا دکترتون تشخیص داده از تزریق دارو استفاده کنه

خوب البته نگران کننده هست ولی به هر حال از روشهای خیلی خوبه

پالس کورتون یا بهتره بگیم متیل پردنیزولون

معمولا این کار تو یه دوره پنج روزه انجام میشه و توی این مدت بچه توی بیمارستان میمونه

حالا شما باید چکار کنید

در جریان باشید که دکترتون باید هر روز از بچه آزمایش خون و ادرار بگیره و پس از اتمام کار میزان کلسیم خون بچتون رو مد نظر داشته باشید

توی این مدت و چندین وقت بعد از اون به بچه نمک ندید و کلا بهتره نمک رو برای بچتون با توچه به وضعیتش محدودتر کنید

احتمالا بچتون تو این دوره بدنش گرم میشه که بنابراین لازمه مرتب حواستون به دمای بدنش باشه

مهمه که بچه برنامه مدفوعش دچار تغییری نشه و به همین دلیل دکتر احتمالا باید دستور تزریق رانیتیدین رو تو سمی که با اون دارو میگیره داده باشه

بهتره به بچتون تو این دوره چیزای خنکی مثل آب آناناس بدید

گاهی اوقات پزشک بچتون وقتی تصمیم میگیره از متیل پردنیزولون استفاده کنه که بچه به واسطه تشنجش سیستم اعصاب مرکزیش درگیر شده باشه و مشکی حرکتی پیدا کرده باشه که اگه اینجوری باشه باید صبور باشید تا چندین روز از پایان تزریقات بگذره

و اگر پزشکتون از این روش جواب مناسب گرفت احتمالا کورتون خوراکی رو هم به داروهاش اضافه میکنه

البته همیشه هم برای دادن کورتون لازم نیست که بخواد بچه رو چند روز بیمارستان بستری کنه و گاهی اوقات بسته به وضعیتی که برای بچه پیش اومده شاید به تزریق مثلا سه تا آمپول دگزا توی سه روز اکتفا کنه

خلاصه اینکه کورتون اصلا خوب نیست ولی گاهی اوقات متاسفانه لازمه