من کی ام؟

سلام

من یه پدرم

بچه بزرگم یه دختر نازه که متولد اردیبهشت 89 هست.دخترم تا دو سال و هشت ماهگی از نظر ما مشکلی نداشت و فقط به اصطلاح زبونش سنگین بود.تا اینکه بعد از ظهر 22 بهمن 91 توی خواب تشنج کرد و بعد از اون پای ما به مطب متخصصین مغز و اعصاب باز شد.

الانی که این مطلب رو مینویسم دخترم دیگه نمیتونه را بره، حفظ تعادلش خیلی ضعیف شده و کنترل حرکات دست و پاهاش براش واقعا سخت شده، از چند تا کلمه بیشتر استفاده نمیکنه،دستشوییش رو کنترل نمیکنه و الان دیگه منظور ما رو کامل متوجه نمیشه

و البته تقریبا این وضعیت حاد از مرداد 93 به این شکل شدت پیدا کرد

دکتراش تشخیص دقیقی روی بیماریش نذاشتن و هنوز اسمی برای بیماریش پیدا نکردیم

احتمالا یه سندروم نروژنراتیوه که به اصطلاح هنوز قطعاته پازل بیماریش تکمیل نشده

دکتراش تقریبا هیچ امیدی به ما نمیدن و سیر بیماری یه روند پیشرونده رو نشون میده که احتمالا باید خودمون رو برای روزای سختر آماده کنیم

ولی ما هنوز امیدواریم ...