من کی ام؟

سلام

من یه پدرم

بچه بزرگم یه دختر نازه که متولد اردیبهشت 89 هست.دخترم تا دو سال و هشت ماهگی از نظر ما مشکلی نداشت و فقط به اصطلاح زبونش سنگین بود.تا اینکه بعد از ظهر 22 بهمن 91 توی خواب تشنج کرد و بعد از اون پای ما به مطب متخصصین مغز و اعصاب باز شد.

الانی که این مطلب رو مینویسم دخترم دیگه نمیتونه را بره، حفظ تعادلش خیلی ضعیف شده و کنترل حرکات دست و پاهاش براش واقعا سخت شده، از چند تا کلمه بیشتر استفاده نمیکنه،دستشوییش رو کنترل نمیکنه و الان دیگه منظور ما رو کامل متوجه نمیشه

و البته تقریبا این وضعیت حاد از مرداد 93 به این شکل شدت پیدا کرد

دکتراش تشخیص دقیقی روی بیماریش نذاشتن و هنوز اسمی برای بیماریش پیدا نکردیم

احتمالا یه سندروم نروژنراتیوه که به اصطلاح هنوز قطعاته پازل بیماریش تکمیل نشده

دکتراش تقریبا هیچ امیدی به ما نمیدن و سیر بیماری یه روند پیشرونده رو نشون میده که احتمالا باید خودمون رو برای روزای سختر آماده کنیم

ولی ما هنوز امیدواریم ...

سخنی با دوستان

سلام

احتمالا شمایی که الان به صورت اتفاقی سری به این وبلاگ زدین مثل من یه پدر یا شایدم یک مادر نگرانید که بچه دلبندتون به یکی از دلایل زیادی که میتونه باعث دلشوره و استرستون شده باشه گذرتون به مطب پزشکان متخصص مغز و اعصاب اطفال افتاده و الانم یکم سر در گمید و نمیدونید دقیقا باید چکار کنید

واقعیت اینه که حق دارید نگران باشید و اگه نترسیده باشید جای تعجب داره 

ولی من فکر میکنم باید ترس ها و نگرانی ها و دلشوره هامون رو تو دلمون نگه داریم و در مقابل فرزند و خانوادمون یکم قویتر باشیم

و اینکه باید خیلی خیلی صیور باشیم

و اینکه امید داشته باشیم که انشالله همه چیز درست میشه

ما هم سعیمون رو میکنیم و بیشتر از اونچه در توان داریم برای بچه هامون انجام میدیم

پشتشون رو خالی نمیکنیم و تنهاشون نمیذاریم

و ... زندگیمون رو ادامه میدیم

هر چند به سختی و با دلی شکسته