با بیماری فرشته های عزیز بستگانمون چه کنیم؟

سلام

عمه مهربونی از بیماری برادر زاده عزیزش برام مطلبی نوشته بود و از ناراحتیش گفته بود

از خدا برای شما صبر و برای فرشته آسمونیتون آرزوی سلامتی دارم

اجازه میخوام از دید خودم مطالبی رو در همین رابطه بنویسم تا شاید برای شما عزیزایی که شاهد بیماری عزیزی از بستگان نزدیکتون هستید مفید باشه

من مرتبا مورد لطف دوستان و همکاران و بستگانی قرار میگیرم که پیگیر احوال دخترم هستند و مرتبا براش آرزوی شفا دارن

ولی واقعیت اینه که من احساس خوبی نسبت به اینکه مرتبا بخوام روزگار سخت دخترم رو برای بقیه تعریف کنم ندارم

میدونید دوستان،اگه شما واقعا سعی دارید کمکی به خانوادتون داشته باشید کارهای زیادی هست که بتونید انجام بدید

در نظر داشته باشید مادر اون فرشته آسمونی که شاهد آب شدن روز به روز شمع وجود فرزندشه مگر چقدر توان و مقاومت داره

مادری که احنمالا بعد از بیماری بچه اش مجبور میشه شغل یا ادامه تحصیلش رو رها کنه و تمام وقت مراقبت و نگهداری بچه اش رو به عهده بگیره

از یه مدتی به بعد سیر پیشرونده این بیماریها کودک رو تو شرایطی قرار میده که جابجاییش سخت میشه

از اون لحاظ که شما برای نگهداریش نیاز به وسایلی پیدا میکنید که باید همراهتون باشه مثل دستگاه ساکشن یا تشک طبی و هزار تا مورد دیگه

خیلی طول نمیکشه که بخاطر شرایط جدیدی که روزگار بهش تحمیل کرده تمام روزهای هفته رو تو خونه اسیر میشه

دیگه نمیتونه دوستاش رو ببینه و یا باشگاهی بره و یا حتی برای خرید بیرون بره

بچه نگهداری مداوم میخواد و یا آماده کردن داروهاش و به موقع دادنشون دقت میخواد

گاهی اوقات بچه شرایط خاصی مثل تشنج براش پیش میاد که اقدام به موقع میخواد

میخوام بگم مادر تو شرایطی قرار میگیره که جرات نمیکنه بچش رو به کسی بسپاره

خلاصه حرفم اینه که شما عمه عزیز که میتونم ناراحتیت رو درک کنم بیشتر از ابراز نگرانی و ناراحتی، مسولیت پذیریت میتونه کمک حال بچه برادرت باشه

اینکه بتونی اعتماد مادر رو برای سپردن بچش بهت جلب کنی و مثلا یک روز در هفته یا حتی ماه رو نگهداری بچه رو به عهده بگیری

برای این باید کاری کنی که مادر با خیال راحت بتونه بچه رو بهت بسپاره

وقتی بهشون سر میزنی مرتب بالا سر بچه بشین

نازش کن

باهاش حرف بزن و براش قصه بگو

پوشکش رو چک کن و عوض کن

بدنش رو ماساژ بده

داروهاش رو آماده کن و بهش بده

براش غذا درست کن و بهش بده

خلاصه همون کاری رو که مادر میکنه با همون عشق و علاقه انجام بده

کاری کن که مادر خیالش راحت بشه و بتونه با مسولیت پذیری تو حداقل یه روز رو بخودش برسه

وگرنه خیلی زود افسرده میشه و زندگیشون تو معرض خطر قرار میگیره

باور کنید نمیشه تلفنی کمک کنید یا همونطور که با فاصله از بچه نشستید و مشغول موبایلتون هستید و دارید تلویزیون نگاه میکنید به مادر بگید تو برو به کارت برس و خیالت راحت باشه

باور کنید اگه قرار باشه با دعا کردن حال بچه های مریض خوب بشه هیچ دلی شکسته تر از دل مادر بچه نیست که دعاش به درگاه الهی مورد قبول تر باشه

باور کنید خیلی بیشتر از اینکه نایب الزیاره شدن و ختم قرآن گرفتن و سفره حضرت انداختن و اینجور کارها که من نمیخوام خدای نکرده نسبت به انجامشون به عزیزایی که مطمئنا قصد کمک دارن جسارتی داشته باشم،کمک حال باشن،وقت گذاشتنون و قصه تعریف کردن برای بچه ایی که تو تخت خوابش درازه و کلام و حتی بینایی و بلع نداره مفیدتره

کاری کنید که اون مادر دلشکسته هم بتونه گاهی اوقات کمی برای خودش وقت بذاره و تجدید قوایی برای ادامه زندگیش کنه

شما چطوری به فرشته هاتون دارو میدید؟

سلام

دارو دادن به بچه ها واقعا کار سختیه و البته اگه لازم نبود که نمیدادیم

من قبلا اشتباها مثلا قرصش رو میذاشتم لای غذا و یا قاطی ماست و یا همراه بستنی و یا ... به دخترم میدادم

این کار اشتباهه

بعضی از داروها خیلی بد طعم هستند

مثلا قرصهایی که روکش دار هستند اگه لازم باشه نصف یا ربع قرص رو بدید خیلی بدمزه میشن و اینطوری بعد از یه مدت کاری میکنید که بچه دیگه اون چیزایی رو که دوست داره رو دیگه نمیخوره و مشکلاتتون بیشتر میشه

پیشنهاد و تجربه امروز من چیه؟

پیشنهاد میکنم سرنگ انسولین تهیه کنید،این سرنگ ها دو و نیم سی سی هستند

قرصتون رو بذارید توش و یک سی آب بکشید و بعد با تکون دادنش قرص رو حل کنید

قرصتون رو توی شیر و نوشابه حل نکنید

موقع دادنش به بچه هم حواستون باشه گوشه انتهایی لپش خالیش کنید وگرنه بعد یاد میگیره با زبونش جلوی تخلیش رو بگیره و میریزش بیرون

دوز دارو توی داروهای خصوصا اعصاب خیلی مهمه و اینجوری مطمئنید که دوز داروی لازم رو بهش دادید و البته بعد از اون به اندازه کافی باید بهش آب و مایعات بدید بنوشه

یادتون باشه داروها زمان مناسب تاثیر اثر دارن

مثلا بعضی ها باید با معده خالی مصرف بشن

بعضی ها همراه غذا

بعضی ها بعد از غذا

که اینها رو میتونید با مطالعه راهنمایی که تو جعبه دارو هست یا اینترنت مطالعه کرد

یادتون باشه بعضی داروها هم باید با حجم زیاد آب مصرف بشن

یادتون باشه دارو از طریق سیستم گوارش بیشتر از بیست دقیقه تا نیم ساعت طول میکشه تا جذب بشه و اگه دارو دادید و بچه مثلا با تهوع پسش داد باید زمانش رو داشته باشید تا بدونید جذب شده یا دوباره باید بهش دارو بدید

بعضی وقتها هم لازمه داروها رو توی آب قند حل کرد و داد به گلهای بهشتیمون

مراکز نگهداری بچه هایی با بیماریهای خاص

سلام 

بعضی وقت ها زندگی خیلی به آدم سخت میگیره

تا اونجا که میشکنمون

اگه شما هم وضعیتی شبیه من و خانوادم دارید حتما با افسردگی آشنایید

عزیزایی رو میشناسم که خودشون یا همسرشون افسردگی شدید گرفتن-بچه رو کتک میزنن و زندگیشون از دستشون در رفته

اصلا هم عجیب نیست-بلاخره همه آدمیم و صبرمون هم اندازه داره

دوستی رو میشناسم که الان دیگه بچه اش یک ساله شده

فلج مغزی شدید-بدون حرکت و بلع و بینایی و شنوایی

همسرش افسرده شده و نمیتونه پیش بچه باشه و خانواده خودش و همسرش هم کمکی بهش نمیکنن

الان یک ساله که کارش رو ول کرده و تمام وقت خودش بالا سر بچه اش نشسته و نگهداریش میکنه

خیلی تحت فشاره که بچه رو بذاره بهزیستی

خیلی شرایط سختیه

مگه میشه دل کند و از بچه جدا شد

ولی خوب بعضی وقت ها شاید چاره ایی نیست

خدایا شکرت که به من و همسر و خانواده هامون توان دادی که خدمت بچمون رو بکنیم ولی اگه زندگی به اجبار این فرصت رو ازتون گرفته چاره ایی نیست 

میدونم توی شیراز مراکزی هست که توسط خیرین تامین مالی میشه و از بچه ها بطور کامل نگهداری میکنن و البته هزینه هایی هم برای شما داره

و شنیدم وقتی بچه رو تحویل گرفتن دیگه پس نمیدن

و این مراکز همه جا نیست و اکثر مراکز بهزیستی بچه های زیر 10-12 سال رو تحویل نمیگیرن و یا امکان مراقبت از بچه های با از کارافتادگی 100 درصد رو ندارن

خدایا هیچ کس رو تو این شرایط قرار نده

تنشنج های بی وقت و درموندگی والدین

سلام

خواهش میکنم اگه اینجا مطالبی رو میخونید که حاوی استفاده های داروییه بدون اجازه و مشورت پزشکتون انجامش ندید

اگه شما هم بچه دلبندتون درگیر تشنج هست احتمالا شما هم لحضه هایی رو تجربه کردید که بچه داره تشنج میکنه و شما هم کاری از دستتون برنمیاد

شما هم حتما میدونید که بعضی تشنج ها کوتاه هستن و زود برطرف میشن

با اقداماتی که باید انجام بدید حتما دیگه باید تا حالا اگه مشکلات شما هم خدای نکرده شبیه عروسک منه آشنا شدید

دست و پاهاش رو نگیرید

مراقب باشید آب دهنش نره تو حلقش و خفه اش نکنه

یقیه اش رو باز کنید که راحت تر نفس بکشه

سعی نکنید دهانش رو باز کنید چون ممکنه باعث آسیب به فکش بشید

دستتون رو لای دندوناش نذارید که براتون ممکنه خطرناکتر از اونی که فکر میکنید باشه

دقت کنید زبونش لای دندوناش گیر نکرده باشه اگر اینجور شده بود ترجیحا یه قاشق چوبی بین دندوناش قرار بدبد

البته حتما خودتون این ها رو میدونستید

گاهی اوقات هم تشنج ها زمانشون طولانی میشه و از فاز پارشیال وارد ژنرالیزه میشن یا ساده تر اینکه از اون حالت بی حسی اندام وارد لرزش های شدید اندام میشن

اگه زمان تشنج بیشتر از 5 دقیقه بشه بهتره ببریدش بیمارستان تا با تزریق فنوباربیتال یا فنی تویین یا حتی دیازپام آرومش کنن

سعی کنید همیشه تو خونه دیازپام مقعدی داشته باشد و اینحور موقع ها از طریق پشت و جذب روده ایی استفاده کنید تا بچه رو آروم کنه

گاهی اوقات همزمان با تشنج بچه اختیار ادرار و مدفوعش رو از دست میده و شما تو اون لحضه چون داره مدفوع میکنه نمیتونین از دیازپام مقعدی استفاده کنید گاهی اوقات هم دیگه بدن به خوبی به دیازپام پاسخ نمیده

پس باید چکار کرد؟

آمپول میدازولام

اگه شما تزریقش رو بلد نیستین یا احیانا بچه گلتون بخاطر تحلیل عضلانی نمیتونید براش تزریق انجام بدید ...

میتونید سر ویال آمپول یا همون شیشه اش رو بشکنید و محتویاتش رو با سرنگ (حدودا یک سی سی) رو توی بینی بچه تخلیه کنید تا از طریق عصب های یک و دو و جذب سریعش بچه رو آروم کنه

یادتون باشه این آمپول باید تو دمای زیر 30 درجه نگهداری باشه

غیر از این اگه به محلول کلرال هیدرات هم دسترسی داشته باشید (معمولا موقع نوار مغز گرفتن باهاش بچه رو میخوابونن) میتونه کمک کننده باشه

میزان و تعداد استفاده از اونها به وزن بچه بستگی داره

معمولا دیازپام 5 میلی روزی 4 تا و میدازولام بیشتر از 5 تا استفاده نمیکنن

لحظات سخت و دردناکیه

خدایا به بچه هامون که شفا نمیدی

به ما طاقت بده تا بتونیم کنارشون بمونیم و پشتشون رو خالی نکنیم

مشکلی به نام مدفوع نکردن

سلام

بچه ها در حالت عادی ممکنه بنا به دلایل مختلفی تو شرایطی قرار بگیرن که نتونن مدفوع داشته باشن که اکثرا با خوردن شربت هایی که پایه اش انجیره مشکلشون حل میشه

ولی صحبت ما اینجا در رابطه با بچه های عادی نیست

صحبت در رابطه با فرشته هایی هست که بخاطر شرایط بیماریشون و ضعیف شدن فعالیت روده هاشون گاهی اوقات نمیتونن دفع داشته باشن

بهترین راه استفاده از پودر پیدرولاکس هست که تو آب حل کنید و بدید میل کنن

بعضی از داروخونه ها هم شربتش رو دارن ولی معمولا جاهای محدودی دارن

مثلا داروخانه دکتر پزشکیان نزدیک بیمارستان نمازی شیراز درست میکنه و من خودم معمولا تلفنی سفارش میدم و با پست برام میفرستن

ولی گاهی اوقات پیش میاد که اونم فایده ای نداره

اونایی که خدای نکرده بچه هاشون شرایط خاص دارن میتونن درک کنن که تو این مواقع چقدر همه چیز به هم میریزه

حتی ممکنه مثانه بچه هم خالی نکنه

و یا حتی ممکمه شاهد تشنج هم باشید

بهترین راه تو این مواقع تنقیه است

باید یه فوولی از لوازم پزشکی تهیه کنید مثلا سایز 18 یا 20 خوبه

باید سرم نرمال سالید هم تهیه کرده باشید-دقت کنید که فقط باید از سرم های نمکی استفاده کنید چون اگه توش قند باشه مشکل ساز میشه

حالا باید هر تقریبا 6 ساعت حدود 100 سی سی از سرم نمکی رو از طریق فولی که 10 تا 15 سانتش رو درون مخرج بچه قرار دادید استفاده کنید تا بلاخره بچه بتونه دفع داشته باشه

مدفوع نکردن رو خیلی جدی بگیرید

ارتباط با من

[e-mail]

09166215108

بارداری مجدد والدین فرزند مبتلا به بیماری NCl

برای ابتلا به این بیماری باید والدین هر دو ناقل باشند

ژن مربوطه هم توی تایپ دو بیماری TPP1 هست

توی این شرایط

25 درصد احتمال بیماری

25 درصد ناقل بودن (مثل والدین)

و 50 درصد هم سالم بودن هست

اگر مشخص شد که والدین هر دو ناقل هستن

در صورت بارداری میبایست در هفته یازدهم آزمایش بدن و در صورت مبتلا بودن بچه رو سقط میکنن

اگر هم سن مادر بالای سی سال باشه با برداشتن اسپرم و تخمک به صورت آزمایشگاهی نطفه رو تشکیل میدن و اگر سالم بود توی رحم مادر قرار میدن

تو این روش هم حدودا چهل درصد احتمال موندن بچه هست و تقریبا دوازده تون هزینشه

بهتره اگر کسی توی بستگانش این بیماری رو داره حتما قبل از ازدواج آزمایشهای مربوطه رو انجام بدن

لیپوفوشینوز سرویید نورونی

Neuronal Ceroid Lipofuscinosis

این اسم بیماری بچه منه-دختر عزیزم

یه بیماری نرودژنراتیو ارثی

یک اختلال ناشی از نقص متابولیک عصبی

این بیماری در واقع یک گروه از بیماریها هست که حداقل هشت تا به عبارتی ده تا هستند

این بیماری رو به اسم NCL نام میبرند و دختر من مبتلا به تایپ دو اون هست که بهش میگن نوع شیرخوارگی دیررس یا Late infantile

این تایپ به خاطر جهش تو ژن tpp1 بوجود میاد

بر اثر این بیماری لیپوپیگمنت تو بافت های بدن تجمع پیدا میکنه

تکلم ضعیف از نشونه های این بیماری هست

تشنج که با دارو کاملا کنترل نمیشه و تبدیل به صرع میشه

نوع صرع تبدیل به مایوکلونیک میشه که پرشهایی رو تو اندام باعث میشه

با شروع این بیماری تغییرات رفتاری رو شاهد هستیم که شباهت زیادی به علائم اوتیسم داره

بعد از اون عدم هماهنگی بین اندام توی حرکات پیش میاد

عدم تعادل هم بعد از اون نمود پیدا میکنه که اینها ناشی از آتروفی مخچه هست

یواش یواش مهارتهایی رو که تا حالا به دست آورده بود از دست میده و کارایی رو که میتونست انجام بده دیگه نمیتونه

دیگه نمیتومه راه بره

بعد از اون چهار دست و پا هم نمیتونه بره

بعد مشکل نشستن و گردن گرفتن و غلط زدن پیدا میشه

مشکلات خوردن غذا که شامل عدم جوییدن و بعدم قورت دادن میشه

مشخصه اصلی این بیماری نابیناییه که بخاطر آتروفی عصب بیناییه

وضعیت دست و پاها دسربره میشه یعنی فرمشون تغییر پیدا میکنه و به سمت مثلا داخل تغییر پیدا میکنن و تاندون ها کوتاه میشن

پرمویی و خشکی پوست هم میتونه جزو عوارض ناشی از بیماری باشه

و به ترتیب سایر اندام هم با مشکلاتی مواجه میشن

و متاسفانه جزو بیماریهای غیرقابل درمان هست

برای دخترم دعا کنید ...

قدر این روزاتون رو بدونید

بعضی وقتها درهایی رو باز میکنیم که آمادگی مواجه شدن با چیزی رو که پشت در هست نداریم

من مدت زیادی رو سعی کردم تا بتونم اسم بیماری بچم رو پیدا کنم و بلاخره به نتیجه رسیدم

و البته آمادگیش رو نداشتم

شاید بهتر باشه اجازه بدیم بعضی از درها بسته بمونه

شاید اینجوری بیشتر امیدوار بمونیم - در هر صورت سعی کنید بیشتر از بچه هاتون لذت ببرید

خدای نکرده روزی میرسه که حسرت همه چیز رو میخورید

الان که با خودم فکر میکنم میبینم که اگه تمام مدتی که بچم رو گیر کاردرمان و مربی و کلاس و گفتار درمان کردم اگه میبردمش پارک بهتر بود

اگه به جایی اینکه تمام مدت غذاش رو مهندسی نمیکردم و به جای اینکه طبع سرد و گرم غذا برام مهم باشه هر چی رو که دوست داشت بهش میدادم بهتر بود

شاید اگه بجای اینکه هر روز این شهر و اون شهر اسیر دکتراش میکردم میبردمش مثلا باغ وحش بهتر بود

اگه بجای این همه آزمایش و سوزن و بیمارستان ....

هزاران شاید هست که ذهنم رو مشغول کرده

البته اون موقع تمام کارهام رو لازم میدونستم

ولی امروز اگر خدای نکرده شما هم تو راهی هستید که من و بچم به همراه خانوادم توش قرار داریم میتونم بهتون توصیه کنم بیشتر تو فکر تفریح و خوشحالی بچتون باشید

یه روزی من بیشتر از اینکه دخترم رو ببرم بازی کنه و تو پارکها بالا و پایین کنه،وقتش رو بیشتر گیر کاردرمان و گفتاردرمان میکردم ولی امروز که دیگه نمیتونه راه بره و بشینه و حتی غلط بخوره و گردنش رو نگه داره حسرت روزایی رو میخورم که ای کاش خوشحالی و شادی بچم رو تو اولویت بالاتری از درمانش میذاشتم

یه روزی من بیشتر از اونکه تو فکر لذت بردن بچم از غذا خوردنش باشم تو فکر این بودم که چی طبعش سرده و چی گرم؟ولی امروز که دیگه نمیتونه چیزی بخوره میگم ای کاش بیشتر بهش پفک میدادم

یه روزی من بیشتر از اینکه برای دخترم کارتونهایی رو که دوست داره بذارم،سعی میکردم براش فیلم های مرتبط با گفتار درمانی بذارم ولی امروز که دخترم دیگه نمیبینه پشیمونم که ای کاش بیشتر براش پلانگ صورتی میذاشتم

یه روزی من ...

بیشتر از بچتون لذت ببرید

بیشتر به فکر خوشحالی و خندش باشید

مشکلات بعد از گاسترستومی

اگر شما ناچار به استفاده از پگ شدید یعنی اینکه عزیز دلتون نمیتونه عمل جویدن و قورت دادن رو انجام بده

پس متوجه باشید که دندونهای بچتتون نمیتونه بطور بیولوژیکی عملیات تمیز کردنشون رو انجام بده بنابراین دندونها سریع جرم میگیرن، جرم خیلی زیاد و میبایست مرتبا جرم گیری بشن

و اینکه مطمئنا معده بچتتون با مشکلاتی برای هضم غذا مواجه میشه و باید با توجه به شرایط و زیر نظر متخصص گوارش از داروهایی مثل رانیتیدین-امپرازول و دومپریدون استفاده بشه

استفاده از اینها باید حداقل نیم ساعت قبل از مصرف غذا باشه

دیگه اینگه شما مطمئنا با مشکل یبوست هم مواجه میشید و باید از پودر پیدرولاکس استفاده کنید تا شکم بچه رو اصطلاحا نرم کنه

مقدارش رو باید طوری تنظیم کنید که شکم بچه روزی دوبار نرم کار کنه

اگر روزگار به اینجا رسوندتون بدونید که دیگه باید مهمترین مسالتون باید کار کردن شکم بچه باشه

یادتون باشه اگه شکم بچتون کار نکنه ممکنه باعث بشه تخلیه مثانه بچه هم به خوبی انجام نشه و میبایست مثانه بچه رو تحت نظر داشته باشید که متورم نشده باشه

اینجور مواقع تخلیه با ماساژ مثانه بلاخره انجام میشه ولی خوب حالا دیگه باید زیر نظر فوق تخصص کلیه و مجاری ادراری اطفال هم باشید و بهتره قبل از مراجعه به ایشون دو تا سونوگرافی تهیه کنید و همراهتون داشته باشید

یکی سونوی معمولی از وضعیت مثانه و یکی هم سونویی که بعد از تخلیه مثانه تهیه کردید برای مشخص کردن اینکه چقدر از ادرار تو مثانه باقی میمونه