مشکلی به نام مدفوع نکردن

سلام

بچه ها در حالت عادی ممکنه بنا به دلایل مختلفی تو شرایطی قرار بگیرن که نتونن مدفوع داشته باشن که اکثرا با خوردن شربت هایی که پایه اش انجیره مشکلشون حل میشه

ولی صحبت ما اینجا در رابطه با بچه های عادی نیست

صحبت در رابطه با فرشته هایی هست که بخاطر شرایط بیماریشون و ضعیف شدن فعالیت روده هاشون گاهی اوقات نمیتونن دفع داشته باشن

بهترین راه استفاده از پودر پیدرولاکس هست که تو آب حل کنید و بدید میل کنن

بعضی از داروخونه ها هم شربتش رو دارن ولی معمولا جاهای محدودی دارن

مثلا داروخانه دکتر پزشکیان نزدیک بیمارستان نمازی شیراز درست میکنه و من خودم معمولا تلفنی سفارش میدم و با پست برام میفرستن

ولی گاهی اوقات پیش میاد که اونم فایده ای نداره

اونایی که خدای نکرده بچه هاشون شرایط خاص دارن میتونن درک کنن که تو این مواقع چقدر همه چیز به هم میریزه

حتی ممکنه مثانه بچه هم خالی نکنه

و یا حتی ممکمه شاهد تشنج هم باشید

بهترین راه تو این مواقع تنقیه است

باید یه فوولی از لوازم پزشکی تهیه کنید مثلا سایز 18 یا 20 خوبه

باید سرم نرمال سالید هم تهیه کرده باشید-دقت کنید که فقط باید از سرم های نمکی استفاده کنید چون اگه توش قند باشه مشکل ساز میشه

حالا باید هر تقریبا 6 ساعت حدود 100 سی سی از سرم نمکی رو از طریق فولی که 10 تا 15 سانتش رو درون مخرج بچه قرار دادید استفاده کنید تا بلاخره بچه بتونه دفع داشته باشه

مدفوع نکردن رو خیلی جدی بگیرید

ارتباط با من

[e-mail]

09166215108

بارداری مجدد والدین فرزند مبتلا به بیماری NCl

برای ابتلا به این بیماری باید والدین هر دو ناقل باشند

ژن مربوطه هم توی تایپ دو بیماری TPP1 هست

توی این شرایط

25 درصد احتمال بیماری

25 درصد ناقل بودن (مثل والدین)

و 50 درصد هم سالم بودن هست

اگر مشخص شد که والدین هر دو ناقل هستن

در صورت بارداری میبایست در هفته یازدهم آزمایش بدن و در صورت مبتلا بودن بچه رو سقط میکنن

اگر هم سن مادر بالای سی سال باشه با برداشتن اسپرم و تخمک به صورت آزمایشگاهی نطفه رو تشکیل میدن و اگر سالم بود توی رحم مادر قرار میدن

تو این روش هم حدودا چهل درصد احتمال موندن بچه هست و تقریبا دوازده تون هزینشه

بهتره اگر کسی توی بستگانش این بیماری رو داره حتما قبل از ازدواج آزمایشهای مربوطه رو انجام بدن

لیپوفوشینوز سرویید نورونی

Neuronal Ceroid Lipofuscinosis

این اسم بیماری بچه منه-دختر عزیزم

یه بیماری نرودژنراتیو ارثی

یک اختلال ناشی از نقص متابولیک عصبی

این بیماری در واقع یک گروه از بیماریها هست که حداقل هشت تا به عبارتی ده تا هستند

این بیماری رو به اسم NCL نام میبرند و دختر من مبتلا به تایپ دو اون هست که بهش میگن نوع شیرخوارگی دیررس یا Late infantile

این تایپ به خاطر جهش تو ژن tpp1 بوجود میاد

بر اثر این بیماری لیپوپیگمنت تو بافت های بدن تجمع پیدا میکنه

تکلم ضعیف از نشونه های این بیماری هست

تشنج که با دارو کاملا کنترل نمیشه و تبدیل به صرع میشه

نوع صرع تبدیل به مایوکلونیک میشه که پرشهایی رو تو اندام باعث میشه

با شروع این بیماری تغییرات رفتاری رو شاهد هستیم که شباهت زیادی به علائم اوتیسم داره

بعد از اون عدم هماهنگی بین اندام توی حرکات پیش میاد

عدم تعادل هم بعد از اون نمود پیدا میکنه که اینها ناشی از آتروفی مخچه هست

یواش یواش مهارتهایی رو که تا حالا به دست آورده بود از دست میده و کارایی رو که میتونست انجام بده دیگه نمیتونه

دیگه نمیتومه راه بره

بعد از اون چهار دست و پا هم نمیتونه بره

بعد مشکل نشستن و گردن گرفتن و غلط زدن پیدا میشه

مشکلات خوردن غذا که شامل عدم جوییدن و بعدم قورت دادن میشه

مشخصه اصلی این بیماری نابیناییه که بخاطر آتروفی عصب بیناییه

وضعیت دست و پاها دسربره میشه یعنی فرمشون تغییر پیدا میکنه و به سمت مثلا داخل تغییر پیدا میکنن و تاندون ها کوتاه میشن

پرمویی و خشکی پوست هم میتونه جزو عوارض ناشی از بیماری باشه

و به ترتیب سایر اندام هم با مشکلاتی مواجه میشن

و متاسفانه جزو بیماریهای غیرقابل درمان هست

برای دخترم دعا کنید ...

قدر این روزاتون رو بدونید

بعضی وقتها درهایی رو باز میکنیم که آمادگی مواجه شدن با چیزی رو که پشت در هست نداریم

من مدت زیادی رو سعی کردم تا بتونم اسم بیماری بچم رو پیدا کنم و بلاخره به نتیجه رسیدم

و البته آمادگیش رو نداشتم

شاید بهتر باشه اجازه بدیم بعضی از درها بسته بمونه

شاید اینجوری بیشتر امیدوار بمونیم - در هر صورت سعی کنید بیشتر از بچه هاتون لذت ببرید

خدای نکرده روزی میرسه که حسرت همه چیز رو میخورید

الان که با خودم فکر میکنم میبینم که اگه تمام مدتی که بچم رو گیر کاردرمان و مربی و کلاس و گفتار درمان کردم اگه میبردمش پارک بهتر بود

اگه به جایی اینکه تمام مدت غذاش رو مهندسی نمیکردم و به جای اینکه طبع سرد و گرم غذا برام مهم باشه هر چی رو که دوست داشت بهش میدادم بهتر بود

شاید اگه بجای اینکه هر روز این شهر و اون شهر اسیر دکتراش میکردم میبردمش مثلا باغ وحش بهتر بود

اگه بجای این همه آزمایش و سوزن و بیمارستان ....

هزاران شاید هست که ذهنم رو مشغول کرده

البته اون موقع تمام کارهام رو لازم میدونستم

ولی امروز اگر خدای نکرده شما هم تو راهی هستید که من و بچم به همراه خانوادم توش قرار داریم میتونم بهتون توصیه کنم بیشتر تو فکر تفریح و خوشحالی بچتون باشید

یه روزی من بیشتر از اینکه دخترم رو ببرم بازی کنه و تو پارکها بالا و پایین کنه،وقتش رو بیشتر گیر کاردرمان و گفتاردرمان میکردم ولی امروز که دیگه نمیتونه راه بره و بشینه و حتی غلط بخوره و گردنش رو نگه داره حسرت روزایی رو میخورم که ای کاش خوشحالی و شادی بچم رو تو اولویت بالاتری از درمانش میذاشتم

یه روزی من بیشتر از اونکه تو فکر لذت بردن بچم از غذا خوردنش باشم تو فکر این بودم که چی طبعش سرده و چی گرم؟ولی امروز که دیگه نمیتونه چیزی بخوره میگم ای کاش بیشتر بهش پفک میدادم

یه روزی من بیشتر از اینکه برای دخترم کارتونهایی رو که دوست داره بذارم،سعی میکردم براش فیلم های مرتبط با گفتار درمانی بذارم ولی امروز که دخترم دیگه نمیبینه پشیمونم که ای کاش بیشتر براش پلانگ صورتی میذاشتم

یه روزی من ...

بیشتر از بچتون لذت ببرید

بیشتر به فکر خوشحالی و خندش باشید

مشکلات بعد از گاسترستومی

اگر شما ناچار به استفاده از پگ شدید یعنی اینکه عزیز دلتون نمیتونه عمل جویدن و قورت دادن رو انجام بده

پس متوجه باشید که دندونهای بچتتون نمیتونه بطور بیولوژیکی عملیات تمیز کردنشون رو انجام بده بنابراین دندونها سریع جرم میگیرن، جرم خیلی زیاد و میبایست مرتبا جرم گیری بشن

و اینکه مطمئنا معده بچتتون با مشکلاتی برای هضم غذا مواجه میشه و باید با توجه به شرایط و زیر نظر متخصص گوارش از داروهایی مثل رانیتیدین-امپرازول و دومپریدون استفاده بشه

استفاده از اینها باید حداقل نیم ساعت قبل از مصرف غذا باشه

دیگه اینگه شما مطمئنا با مشکل یبوست هم مواجه میشید و باید از پودر پیدرولاکس استفاده کنید تا شکم بچه رو اصطلاحا نرم کنه

مقدارش رو باید طوری تنظیم کنید که شکم بچه روزی دوبار نرم کار کنه

اگر روزگار به اینجا رسوندتون بدونید که دیگه باید مهمترین مسالتون باید کار کردن شکم بچه باشه

یادتون باشه اگه شکم بچتون کار نکنه ممکنه باعث بشه تخلیه مثانه بچه هم به خوبی انجام نشه و میبایست مثانه بچه رو تحت نظر داشته باشید که متورم نشده باشه

اینجور مواقع تخلیه با ماساژ مثانه بلاخره انجام میشه ولی خوب حالا دیگه باید زیر نظر فوق تخصص کلیه و مجاری ادراری اطفال هم باشید و بهتره قبل از مراجعه به ایشون دو تا سونوگرافی تهیه کنید و همراهتون داشته باشید

یکی سونوی معمولی از وضعیت مثانه و یکی هم سونویی که بعد از تخلیه مثانه تهیه کردید برای مشخص کردن اینکه چقدر از ادرار تو مثانه باقی میمونه

گاسترستومی

گاسترستومی در واقع قرار دادن لوله به طور مستقیم از روی شکم به درون معده است

این کار یه عمل جراحیه و توسط متخصص جراحی اطفال انجام میشه

مشکلات و ناراحتی ها و البته مشکلات و نگهداریهای بعد خودش رو هم داره

روش دیگه ایی هم هست به ماو گاسترستومی از طریق پگ

انجامش خیلی راحتتره ولی خوب هرجایی انجام نمیشه

تهران و شیراز انجام میشه و توصیه من به شما شیراز و توسط دکتر محسن دهقانی فوق تخصص گوارش اطفال و در بیمارستان نمازیه

برای نوبت گرفتن میبایست از طریق تلفن بیمارستان به بخش اندسکوپی اطفال وصل بشید و از منشی نوبت بگیرید

و البته قبل از روز نوبتتون مطمئن بشید که دستگاه لازم رو موقع مراجعه شما موجود دارن

انجامش زمان زیادی نمیبره

بچه رو بیهوش میکنن

از طریق اندسکوپی و با ایچاد یه سوراخ کوچیک روی شکم انجام میشه 

و شما و خصوصا فرزندتون رو از NG راحت میکنه

نترسید-اگر خدای نکرده شما تو موقعیت انجامش قرار گرفتید از انجامش پشیمون نمیشید

معمولا یک شب باید تو بیمارستان بستری بشه که البته با توجه به مشکلات تخت هشت ساعت بیشتر نگهش نمیدارن که اونم بخاطر اینه که شما هزینه کمتری رو پرداخت کنید

بله درست خوندید هزینه کمتر-اگر بعد از انجامش بخوایید بچه رو ببرید هزینش بدون دفترچه حدود سه تومن میشه ولی اگر هشت ساعت بمونید یک سوم مبلغ پرداختیتون میشه و البته با دفترچه که فکر کنم کمتر دویست تومن باشه

روش تغذیه با اون همونیه که تو مطالب قبل در رابطه با NG گفتم

معمولا یه مدت بعد از نصب اون مثلا حدود دو تا سه ماهه بعد میتونید پگ ریپلس بذارید که با اون در واقع یه چیزی شبیه دکمه رو شکم میذارن و لوله متصل به اون رو هر وقت خواستید میتونید در بیارید و تمیز کنید

تغذیه از طریق لوله

ممکنه طی روند پیشرفت بیماری قدرت بلع از بین بره

اگه با این مشکل مواجه شدید بدونید که مساله ساده ایی نیست

شما باید بتونید به بچتون غذا و دارو برسونید،بنابراین سریعا با پزشکتون ارتباط برقرار کنید

تو این مواقع شما ناچار به استفاده از NG (فرستادن لوله از طریق بینی) و یا OG (فرستادن لوله از طریق دهان) هستید

دیدنش لحظات سختیه

امیدوارم هیچ وقت شاهدش نباشید

اگر مجبور به انجامش شدید باید بدونید که معمولا هر لوله رو یک هفته تو بینی نگه میدارن

البته لوله به راحتی جمع میشه و اگر درست با چسب مهارش نکرده باشید خارج میشه و دوباره مصیبت فرستادنش رو دارید

برای تغذیه از طریق اون نیاز به سرنگ گاواژ دارید

غذا رو باید حسابی رقیق کنید تا براحتی از لوله رد بشه

قیل از غذا دادن کمی با سرنگ محتویات معده رو بیرون بکشید تا ببینید چقدر از غذای نوبت قبل توی معده باقی مونده

میتونم درک کنم با توجه به اینکه مدتیه عزیز دلتون نتونسته خوب غذا بخوره یه دفعه میخواین جبران کنید ولی باور داشته باشید معده طفل معصومتون طاقت نداره

غذا رو باید به مقدار کم و در تعداد زیاد با حفظ فاصله مناسب بدید

کار درمانی حلق و حنجره اگر توسط خبره این کار انجام بشه میتونه مقداری به وضعیت بلع کمک کنه

با خودتون رو راست باشید 

اگر متوجه شدید که استفاده از NG بلند مدته طفلتون رو اذیت نکید

باید تو فکر انجام گاسترستومی باشید

بابت تاخیر طولانیم عذرخواهی میکنم

سلام

از همه عزیزانی که لطف داشتن و مطالب این وبلاگ رو مطالعه کردن به خصوص *** عزیز بابت غیبت طولانیم عذرخواهی میکنم

امیدوارم هیچ پدر و مادری در مقابل ناراحتی جگرگوشش احساس درماندگی نکنه

....

*** عزیز

در جواب شما و دوست عزیزمون در رابطه با مطالبی که در خصوص پزشکان و شخص دکتر عزیزی مطرح شد:

دکتر عزیزی هم مثل سایر همکارانشون ممکنه در تشخیص اشتباه داشته باشند

میتونم با قطعیت بهتون بگم تقریبا تمامی پزشکانی که طی سالهای گذشته باهاشون در ارتباط بودم همینطور یودن

و با تجربه ایی که الان دارم میتونم بگم تقصیر از این عزیزان نیست

چون در واقع ماهیت بعضعی از بیماریها خاص هست

بعضی از بیماریها سندروم هستن.مثل یک پازل که به تدریج و طی گذشت زمان قطعات اون کنار هم قرار میگیره و تا زمانیکه تکمیل نشده تشخیصش اگه محال نباشه، خیلی سخته

مگر اینکه بیمار مشابهی با شرایط یکسان رو دیده باشی که البته اون هم با توجه به نادر بودن بعضی بیماریها برای هر پزشکی میسر نیست

از بحث قدرت تشخیص و تجربه پزشک که بگذریم و البته در نظر گرفتن اینکه به طور کل من در این زمینه صلاحیت اظهار نظر رو ندارم

ولی در رابطه با شخص دکتر عزیزی که اسمش در اینجا ذکر شد مینونم بگم ایشون طی دو سال گذشته علیرغم تمام مشغله هایی که به واسطه شغل و مسولیت هاشون دارن کاملا در دسترس من و فرزندم بودن و هر آنچه رو که من تو ذهنم میتونستم از یک پزشک تصور داشته باشم برای من محقق کردن

در رابطه با پزشک های مغز و اعصاب تهران هم میتونم بگم

هیچ کس در رابطه با تخصص و تجربه آقایان ؛غفرانی-محمدی-اشرفی-تنکابی و کیهان دوست به خودش اجازه شک داشتن نمیده

ولی اگر شما به واسطه مطالعات اخیرتون توی نت و کتابهای مرتبط دنبال پزشکی هستید که طی برخورد ایشون شما هم متوجه برخورد آکادمیک ایشون با نوع بیماری عزیزتون بشید و شاید احساس بهتری بهتون دست بده من میتونم خانم دکتر پروانه کریم زاده رو بهتون معرفی بکنم

و یا اگر شما طی مراجعاتتون به پزشکهای مختلف این احساس بهتون دست داده که تعداد زیاد آزمایشاتی که انجام دادید هیچ کمکی به عزیزتون نکرده و دنبال پزشکی میگردین که از نظر شما بیشتر به ناراحتی فرزندتون اهمیت بده من دکتر غلامرضا زمانی رو معرفی میکنم

البته من لازم به ذکر میدونم که خودم مدتهای زیادی دخترم رو زیر نظر دکتر اشرفی-محمدی و تنکابنی نگه داشتم و این متخصص های عزیز هم در انجام هر آنچه که قابل انجام بود کوتاهی نکردن و من ازشون سپاسگذارم

طب های کل نگر

سلام

نمیدونم نظرتون درمورد طب های کل نگر و تفاوتشون با پزشکی مدرن چیه؟ولی توصیه میکنم اگه موجب آزار بچتون نمیشه در کنار درمانهایی که برای بچتون دارید انجام میدید از اونها هم غافل نشید

یادتون باشه خیلی از بیماریها هستن که تا سن پنج سالگی میشه تاثییرای مثبتی رو توی درمانشون ببینید ولی بعد از اون سخته

برای مثال بد نیست تهران سری به آقای دکتر نویدیان فر که متخصص همیوپاتی هستن بزنید

یا اینکه طب چینی رو جدی بگیرید

باور کنید علیرغم اینکه تقریبا تمتم پزشکهایی که باهاشون سر و کار دارید اعتقادی به این جور درمان ها ندارن و گاهی اوقات پاسخ های امیدوار کننده ایی ازشون دریافت میکنید

البته تاکیید میکنم که ازشون به عنوان درمانهای مکمل استفاده کنید و نه جایگزین

مثلا یه مثال ملموستر بذارید براتون بزنم

اگه با تشنج سر و کار داشته باشید میدونید که افتادن گه گاه سر و گردن بچتون میتونه تشنج باشه

در کنار این افتادن های سر و گردن دستهای بچتون هم میتونه اغلب سرد باشه

و آتروفی مخچه هم که به معنی لاغری یا کوچک شدن مخچست و یه بیماری نادر ژنتیکیه و البته درمان هم نداره کودک معصومتون رو درگیر خودش کرده باشه

شما به پزشکتون مراجعه میکنید

و البته معمولا پیش نمیاد وقتی شما برای مواردی مثل موارد ذکر شده در بالا به پزشک مغز و اعصاب مراجعه میکنید پشت گردن بچتون رو لمس کنه!

ولی وقتی به یه متخصص طب سوزنی چینی مراجعه میکنید اولین کاری که میکنه اینه که پشت گردن بچه رو لمس میکنه و بعد احتمالا در رابطه با رگی صحبت میکنه که اونجاست و به علت گرفتگی عضلات اطرافش جریان خون کم شده، پس باعث شده که اتفاقاتی که بالا ذکر شد اتفاق بیوفته

و جالب اینجاست که وقتی از طریق سوزنهایی که مخصوص همینکار هستن میتونه اون گرفتگی عضلات رو بر طرف کنه و به اصطلاح رگ رو باز کنه اون وقت شما میبینید که دیگه سر و گردن نمی افته و دستها هم گرم شدن!

این که دقیقا این طب چه کار میکنه من نمیدونم ولی میتونم با اطمینان بهتون بگم اگر شما هم آخر خط هستید بهتون کمک میکنه

البته اگر واقعا این کاره باشه

و یادتون باشه پزشک مغز و اعصابتون اسمش تخصصش مشخصه و من قاعدتا نباید انتظار داشته باشم که بخواد این مواردی رو هم که طبیعتا آشنایی باهاشون نداره در نظر بگیره و در موردشون اظهار نظر کنه
پس از هر کس در رابطه با تخصص و تواناییش توقع داشته باشید